Con solo diez añitos, Jaime ya ha ganado un premio como activista. Se manifestó en el Congreso boliviano para que se incluyeran en la Constitución los derechos de los niños que viven con VIH. Gracias a la campaña, consiguió tener derecho a las vitales medicinas que todos los días toma. Por desgracia, que tenga derecho no significa que las pueda conseguir.

Aunque este derecho esté establecido por ley, es muy difícil acceder a las medicinas antiretrovirales que Jaime necesita. “La Ley no sirve de nada si no se cumple”, nos cuenta Rosemery, la madre de Jaime, “es solo un instrumento; solo cuando se convierta en una realidad, podremos dejar de luchar”. En ocasiones Rosemery tiene que elegir entre dos decisiones muy difíciles: dar a su hijo medicinas caducadas o no darle nada. En cualquier caso, la carga viral del niño aumenta.

Mientras tanto Jaime y su madre siguen peleando. Visitan a personas a las que acaban de diagnosticar con la enfermedad y Jaime encarna la esperanza para todos aquellos padres que acaban de enterarse de que sus hijos son seropositivos.

 Jaime es un niño estudioso y disciplinado. Nos cuenta su rutina diaria “A las 7,30 me tomo las medicinas, a veces me las tomo yo solo, otras veces me las da mi mamá. También tengo que tomarlas por la noche y después del almuerzo. Llevo colgado del cuello un móvil y la alarma me avisa de mis tomas diarias.”

Su campaña por el acceso a la medicación para personas que viven con SIDA, junto al trabajo de nuestra contraparte boliviana IDH ha dado resultados.

Pero aun queda mucho por hacer.

Hace pocos días celebramos el Día Mundial del SIDA, y además fue una efeméride muy especial: se cumplían 30 años desde que se diagnosticó el primer caso de esta terrible enfermedad. Han sido 30 años realmente intensos. 30 años llenos de logros pero también de duros reveses, de avances médicos y de retos que parecían insuperables; de muertes innecesarias pero también de historias llenas de esperanza. 

En InspirAction estamos orgullosos de poder contar historias como la de Jaime o como la de nuestra compañera Winnie o la campaña impulsada por nuestra contraparte congoleña CAHAC, que consiguió que Parlamento del país africano aprobara una ley que ilegalizaba la discriminación relacionada con el VIH.

Los casos de éxito son muchos y saltan a la vista. Pero no podemos olvidarnos de que el camino es largo y difícil. Seguiremos trabajando junto a nuestras contrapartes por la total erradicación del VIH/SIDA.

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Crédito de la imagen: Hannah Richards (c) InspirAction

Muchos días me sorprendo pensando lo bien que me siento a pesar de haber tenido una enfermedad tan limitante durante casi la mitad de mi vida. En pocos meses voy a celebrar mi cumpleaños número 50, un hito que nunca pensé alcanzar. 2011 marca también 30 años desde que se diagnosticó el primer caso de SIDA en Los Angeles, California. Han pasado muchas cosas desde entonces, y es un buen momento para hacer algo de reflexión. Yo voy a comenzar por compartir mi historia personal.

En 1988, cuando vivía en EEUU, solicité un trabajo en prácticas relacionado con la salud, para el que me obligaron a hacerme unas pruebas de sangre. Un par de semanas más tarde me dijeron que mi prueba de VIH había resultado positiva. Tenía 27 años.

Decir que quedé sorprendida con este diagnóstico sería un eufemismo. Me lo dijeron de una forma devastadora. Estaba sentada en una habitación pequeña, en la clínica y, antes de que el asesor de salud ni siquiera se sentara, me dijo sin rodeos  “Me temo que su prueba de VIH ha dado positivo.” Nada más. Tal vez esperaba que le respondiera de alguna manera, pero lo único que podía hacer era mirarlo. No recuerdo mucho de la conversación que tuvimos después. Durante las siguientes semanas, estuve totalmente desorientada, tratando de entender lo que me pasaba. Durante la década de los 80, el mensaje era que si eras seropositivo morirías de una forma horrible. Algunas iglesias, incluso predicaban que el VIH era un castigo de Dios, de modo que los pecadores merecían lo que tenían. Mi idea era que caería muerta cualquier día, más pronto que tarde.

Ni mis amigos ni mi familia eran conscientes de lo que estaba pasando. Me daba mucho miedo ser juzgada y no quería preocuparles. A quien sí tuve que decírselo fue al chico con el que salía en ese momento. Reuní fuerzas y le dije que tenía que hacerse las pruebas. No se tomó la noticia muy bien… No porque estuviera preocupado por mí, sino más bien porque estaba seguro de que yo le había contagiado el virus. Afortunadamente, el examen resultó negativo. Pero nuestra relación de pareja no sobrevivió.

Seis años después de mi diagnóstico inicial, me sentía muy aislada y estresada, al borde de la depresión. Tuve muy poco apoyo emocional, sobre todo porque estaba aterrorizada y no quería que nadie se enterase, lo que me aislaba aún más. Durante este período, perdí a mis padres, por cáncer, y a uno de mis hermanos, como consecuencia de una enfermedad relacionada con el VIH.

Sin embargo, y a diferencia de muchas otras personas seropositivas en aquella época, yo estaba recibiendo uno de los primeros tratamientos contra el VIH. Recuerdo que perdí el apetito y me quedé muy delgada, y que mi piel quedó de un color ceniciento.

En 1994, agotada y con la sensación de no merecía la pena vivir, volví a mi país, Uganda, con la esperanza de una muerte rápida e indolora. Una vez allí tuve que revelar mi condición a mi hermana menor. Por suerte me apoyó y me dijo que ya conocía a otras personas a quienes les pasaba lo mismo. Después de seis meses sin recibir tratamiento contraje tuberculosis, seguida de una neumonía que casi hace realidad mi deseo de morir. Con el poco dinero que me quedaba, y gracias a que mi hermana conocía un buen sistema sanitario privado, al final recibí el tratamiento correcto, pero me costó un año entero recuperarme por completo de las infecciones oportunistas.

Por invitación de mi hermano, que vivía en Reino Unido, a finales de 1996 llegué a Londres. Aunque cuando llegué a Reino Unido no tenía intención de quedarme, después de conocer un grupo de apoyo y ver el aspecto saludable las mujeres seropositivas, decidí que quería vivir de nuevo. Empecé a recibir tratamiento antiretroviral.

Después de 23 años viviendo con VIH, nunca me he sentido mejor. La terapia antirretroviral ha reducido el virus en mi cuerpo a niveles no detectables durante más de una década. Lo último que se me ocurriría ahora mismo es ocultar que soy seropositiva. Trabajo para ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con VIH y para sensibilizar a la población y evitar nuevos contagios.

2011 marca el 30 aniversario del primer caso diagnosticado de SIDA. Contra todo pronóstico, seguimos luchando. Desde los 80 hemos visto un avance espectacular, pero tan importante como reconocerlo es no olvidar que aún quedan muchos retos. ¡El viaje continúa!

Winnie Ssanyu Sseruma

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Winnie es responsable del programa de VIH de InspirAction. Con motivo del 30 aniversario de los primeros casos de SIDA, InspirAction ha puesto en marcha un concurso de fotografía y está pidiendo al gobierno español un firme compromiso para que la lucha contra el VIH/SIDA sea una prioridad de su agenda.

Hace unos días el Consejo de Ministros aprobó un drástico recorte en la ayuda oficial al desarrollo destinada a la lucha contra el VIH/SIDA. En concreto, el apoyo que el Gobierno prestará en 2010 al Fondo Mundial de lucha contra el SIDA la tuberculosis y la malaria se reducirá un 46 %.

Parecen sólo cifras, y sí, lo son. Cifras que nos cuentan que, durante la conferencia de reposición del Fondo Mundial para el periodo 2007-2010 el Gobierno se comprometió a destinar 600 millones de dólares al Fondo Mundial, de los cuales aún tenía pendiente la contribución del 2010, 189 millones de euros. Sin embargo tras la decisión tomada por el Consejo de Ministros, España finalmente aportará únicamente 103 millones de euros, un 46% menos de los 189 millones prometidos.

Cifras y datos tras los que se esconden otras cifras, que esta vez no se refieren a millones de euros sino a miles de vidas humanas: Los 86 millones de euros que España dejará de aportar se traducen en más de 130 mil personas que no podrán continuar con su tratamiento contra el SIDA y la tuberculosis, y en dos millones y medio menos de mosquiteras contra la malaria.

El cuento acaba mal. Y lo peor es que no termina aquí: a esta preocupante decisión se une el hecho de que España aún no ha hecho público su compromiso para los próximos tres años con el Fondo Mundial. El temor a un recorte incluso mayor en los próximos tres años es una realidad que puede tener consecuencias muy graves.

Pero aún estamos a tiempo de conseguir que este cuento no termine tan mal. En InspirAction seguiremos apoyando a la coalición Tenemos Sida para presionar al gobierno español y hacerle reconsiderar la necesidad de proteger los presupuestos que inciden directamente en el bienestar (en este caso, la pura supervivencia) de las personas más desfavorecidas.

Crédito imagen: InspirAction (c) Brenda Hayward

Es curioso que casi al mismo tiempo que celebrábamos el Día Mundial del SIDA hace pocos días, salía a la luz la siguiente noticia: los homosexuales kenianos no podrán recibir ayudas para la prevención del VIH. Una fuerte medida tomada por el primer ministro keniano que contradice todo lo que representa el 1 de diciembre. Quizás el máximo mandatario del país no se fijó en el calendario antes de tomar estas medidas drásticas.

Las cosas no cambian mucho en países más desarrollados. En España, por ejemplo, las personas con VIH se siguen sintiendo discriminadas y estigmatizadas. En un estudio realizado por la Universidad del País Vasco de una muestra de 1.588 personas, el 30% se sentiría incomodo y evitaría el contacto si tuviera un compañero de trabajo seropositivo.

De la misma muestra, un 58,8% no estaría cómodo si uno de sus hijos tuviera que compartir clases con un compañero seropositivo. De hecho, el 40% de estas personas le cambiarían de colegio. ¿Tú qué harías?

El 90% de las personas encuestadas conocen las formas en que se contagia VIH, aunque es sorprendente conocer que un 34,4% piensan que la enfermedad se puede pasar por picadura de mosquito. Un dato increíble para un país desarrollado.

En el país más rico del planeta también existe la necesidad de concienciar a la población. La cantante Alicia Keys, con la ayuda de varias celebridades estadounidenses, decidió no escribir actualizaciones en sus cuentas de Twitter ni de Facebook para mostrar su apoyo a la lucha contra la enfermedad. En EEUU sigue siendo una enfermedad que causa mucho rechazo pero parece que los famosos han tomado cartas en el asunto y están preparados para erradicar el estigma que viene asociado a  la enfermedad.

Cada país reacciona de una manera diferente ante semejante enfermedad. A nuestra sociedad aún le falta mucho por aprender, tanto en países desarrollados como en los subdesarrollados. Está claro que no estamos bien informados.

El primer paso vuelve a ser el que ha sido siempre; concienciar a la población.

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Imagen: (c) InspirAction

En el Día Mundial del SIDA, desde InspirAction insistimos en la importancia de que los gobiernos donantes mantengan sus compromisos en la lucha contra el VIH. En el actual clima financiero, para muchos gobiernos resulta tentador reducir gastos que no consideran prioritarios, recortando por ejemplo los presupuestos destinados a cooperación internacional.

La consecuencia: el pasado mes de octubre, en la reunión de donantes del Fondo Mundial para la lucha contra el Sida, la Malaria y la Tuberculosis, se recaudaron  11.700 millones de dólares, una cifra que a pesar de parecer alta, es inferior incluso al peor de los escenarios previstos por el Fondo Mundial . Si no se consigue recaudar un cantidad mayor en los próximos meses, el Fondo se verá obligado a tomar decisiones difíciles que impactarán en la vida de millones de personas que viven con VIH.

España había sido hasta ahora el cuarto donante del Fondo Mundial. ¿Qué decir de la posición del Gobierno español en esta ronda de donantes? Fue cuanto menos, sorprendente. Bajo el argumento de que el Gobierno no podía comprometerse a nada ya que se estaban negociando los presupuestos, el anuncio de la contribución española fue retrasado.

Retrasos, recortes de presupuestos, falta de compromisos… La gran tragedia es que al final, se traducen en vidas humanas.  Y hoy en día, ¿de verdad no puede hacerse nada?

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Imagen: InspirAction (c) Hugo Palotto

En Ruanda, el 17 por ciento de las mujeres que sobrevivieron al genocidio y el 67 por ciento de las mujeres que sufrieron violación sexual, viven con VIH/sida.

Son datos del último informe del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA). Leerlo hace constatar que la prevalencia del VIH no es neutral ni aséptica. Los conflictos, la violencia, la inestabilidad social y, sobre todo, la pobreza y la falta de poder, son factores que condicionan, y mucho, la rápida propagación del virus de inmunodeficiencia humana, así como otras infecciones de transmisión sexual.

La pobreza y la violencia fragmentan a las familias y a las comunidades. En este tipo de contextos, son los más vulnerables, especialmente mujeres y niños, los que están más expuestos a riesgos para su salud y su integridad física y psicológica. La investigación del UNFPA indica que además de riesgo de violencia sexual, las mujeres, los niños y las niñas, pueden llegar a verse obligados a mantener relaciones sexuales a cambio de productos o favores.

En países como Colombia o Sudán, donde millones de personas son víctimas de desplazamiento, la falta de acceso a servicios de salud facilita la transmisión del virus, debido a la falta de dotación de preservativos y de precauciones como el análisis de sangre previo a una transfusión. Además, entran  en contacto poblaciones con diferentes niveles de prevalencia de VIH/sida, especialmente en el caso de quienes migran a zonas urbanas huyendo de conflictos en zonas rurales.

La presencia de militares y de grupos armados, y la violencia sexual ejercida como arma de guerra, empeoran aún más esta situación. En la mayoría de los casos, las mujeres y niñas que sobreviven a un ataque sexual carecen de acceso a anticonceptivos de emergencia para prevenir el embarazo, así como de la profilaxis para minimizar la transmisión del virus. Por supuesto, también escasean los tratamientos para otras ITS. Y hablar de atención psicológica y psicosocial, así como de mecanismos para recoger pruebas forenses, es en la mayoría de los casos una quimera.

El informe de la UNFPA concluye que los conflictos están relacionados con un aumento en la propagación del virus en distintas partes del mundo. No es ninguna sorpresa.

Pero sí una vergüenza.

Crédito de la imagen: InspirAction (c) Simon Townsley

Cuando el terremoto sacudió Haití, Roselene Benoit huyó de su casa con lo puesto, dejándolo todo atrás. Ahora vive en un asentamiento provisional a las afueras de la capital. Roselene es VIH positiva y necesita tomar medicinas cada día, además de llevar una alimentación equilibrada. Nuestra contraparte POZ se asegura de que nunca le falten los antirretrovirales que necesita para mantenerse sana. También recibe dinero en efectivo de la organización local para poder comprar algo de ropa y mandar a sus hijos a la escuela.

Cuando ocurre una tragedia como el terremoto de Haití, las personas que padecen SIDA son particularmente vulnerables. Tienen una rutina alimenticia y médica que no pueden romper o su salud se vería gravemente afectada. Parte del trabajo de POZ es asegurarse de que las personas viviendo con el VIH tienen acceso a la medicación adecuada, sobre todo después del terremoto cuando miles de personas lo han perdido todo.

Haití es uno de los países con la tasa de infección más alta dentro del continente americano. La mitad de las personas con SIDA de esta región vive en este país. Antes del seísmo aproximadamente 120.000 personas vivían con el virus; de esa cifra 6.800 eran niños menores de 15 años.

El VIH es la enfermedad de los más pobres. Afecta a los países más empobrecidos y dentro de ellos, a las comunidades más marginadas. Según estimaciones de 2009 de ONUSIDA, en 2008 había 33,4 millones de personas viviendo con el VIH en todo el mundo. Se produjeron aproximadamente 2,7 nuevas infecciones y cerca de dos millones de personas murieron por enfermedades relacionadas con el virus.

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Crédito de la imagen: Matt González-Noda (c) InspirAction

Hace ya algunos días que el Mundial ha comenzado. Millares de personas han volado a Sudáfrica para vivir la magia del fútbol. Otros tantos lo harán en los próximos días. Durante el evento, el espacio aéreo verá incrementado su tráfico muy por encima de lo normal.

Sin embargo, no todo el mundo puede gozar de esa libertad de movimiento. Cada día a  cientos de personas se les niega el acceso a determinados países. Otras tienen que sufrir humillantes interrogatorios policiales. ¿Su delito? Ser VIH positivas.

¿Tienes parientes en Arabia Saudí? ¿Has planeado pasar tus vacaciones en Rusia? Pues hazte las pruebas del SIDA primero: puede que tu viaje sea en balde. 12 países te mandarían de vuelta a tu país de origen de inmediato. Y otros 74 te realizarían pruebas e impondrían diversas restricciones. Potencias mundiales como EEUU y China han levantado el veto sobre las personas seropositivas solo en los últimos meses: enero y abril respectivamente.

Por si no fuera suficiente padecer SIDA, estas personas tienen que sufrir los injustos efectos secundarios del estigma. El estado serológico de una persona no puede condicionar su libertad de movimiento. Una nación no puede prohibir el acceso a un individuo que padece VIH, no hay razones lógicas (ni de seguridad ni médicas) que justifiquen tal ataque a la libertad. 

Medidas como las que adoptan determinados países acrecentan el estigma, dificultando el fin de la epidemia. Según palabras de Ban-Ki Moon: ““Las políticas y las prácticas punitivas solo entorpecen la respuesta mundial al sida”. Hagamos caso del secretario de las Naciones Unidas. No creemos más barreras de las que ya existen y comencemos a derribarlas. Los países deben dejar de lado irracionales medidas y centrar sus esfuerzos en:

• Proporcionar atención médica y psicológica a todas las personas que viven con el virus y a sus familiares.
• Implementar políticas de prevención e información
• Cooperar para la erradicación del virus a nivel mundial. 

Con la próxima Cumbre de la ONU a la vuelta de la esquina, los líderes mundiales deben empezar a cumplir sus promesas. Deben hacer todo lo posible porque se cumpla el 6º punto de los Objetivos del Milenio: detener y erradicar el SIDA. 

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Con nuestra campaña “Márcale un Gol al SIDA”, tenemos acciones para todos los gustos.

Acción online

¿Gusanillo de Mundial? ¡Empieza a practicar con este futbolín!

Es muy fácil conseguirlo. Solo tienes que entrar en www.marcaleungolalsida.org, chutar unos penaltis y convencer a tus colegas para que lo hagan. El equipo que más goles marque, se lo lleva. Sin sorteos.

Venga, anímate. No solo estarás optando a este premio y muchos más, sino que nos ayudarás a sensibilizar y movilizar a la población sobre el SIDA y la falta de voluntad política a la hora de ponerle fin.

Acción de calle

Si los juegos online, vente a chutar unos penaltis en vivo y en directo. Este sábado estaremos en la plaza del Mercado de Fuencarral, acompañados de “Obama” y “Zapatero”. Estaremos de 18 a 21,30 ¡Pásate!

Queremos agradecer a todos los blogueros que con su voz nos han ayudado a difundir nuestra campaña “Márcale un gol al SIDA”. Si la colaboración desinteresada es el motor de la Web 2.0, esto adquiere mucho más significado cuando el objetivo común es cambiar las cosas de raíz, derribar los pilares de la injusticia y la miseria y construir una sociedad más equitativa para todos.

Por eso estamos profundamente agradecidos por el altruismo de estos bloggers, escritores a tiempo parcial (¡o completo!), voluntarios de las causas esenciales, luchadores infatigables, idealistas por un mundo sin barreras.

Gracias por ayudarnos a sensibilizar y movilizar a la población sobre esta pandemia mundial:
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Gracias de nuevo a todos.

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